이의서
(공적기관 소유 의왕시 토지 취득세, 등록세, 종합부동산세 부과)
1. 이의서
사회복지법인 한국근육병재단이 불우한 근육병 환우를 위한 요양소 건립을 추진 중, 2001년 4월 3일 재활의학과 전임강사 강연승 교수의 부친(고 강명규)이 기증한(기증의사 / 기부증서 첨부① /를 밝혀 2001년 청와대 대통령 민원실에 의왕시 이동 산 67-1번지 개발제한구역 해제를 요청한 결과 건설교통부를 통해 해제를 추진 중에 있다는 민원회신을 받았고 15년이 지났지만 아직 해제되지 않음 / 청와대 민원 및 건설교통부 민원회신 첨부②) 의왕시 임야를 2004년에, 전(밭)을 2010년 11월에 기증받음(기증서 첨부③). 기증받은 토지에 재단 사무실 및 연구소를 겸한 요양소 건립을 위해 건축설계(건축설계서 첨부④)를 마친 후 의왕시에 여러번 방문하여(시장 및 관계자) 요청하였으나 그린벨트(개발제한구역)를 이유로 거절당해, 2009.6.9, 2009.10.13일에 요양소를 건립할 수 없으니 주간보호시설이나 어린이집 건립 신청을 하였으나 본 부지 근처에 어린이집이 이미 건립되어 있어 불가 판정을 받음(반려서 첨부⑤).
이에 농지(밭)를 이용키 위해 개간하려 하였으나 2004년 기증 받기 전부터 생활이 어려운 불우한 독거 할머니(방정례님)가 의왕시 이동 533-1번지 농가 주택에 살고 계셔서 수차례 퇴거 요청을 하였으나 강제로 퇴거시킬 수 없었음. 퇴거해달라고 마지막 요청 후 서약서까지 작성하였으나 약속을 지키지 않고 2014.1.16일에야 완전 철거했음(서약서 첨부⑥) 더욱이 밭에 닭집을 지어 닭을 키우고 있어 농지 개간이 미루어졌고, 급기야 2014.1.17일 기르던 닭을 옮겨가며 완전 퇴거하여 닭집을 철거하고 농지(밭)를 개간하였음(사진 첨부⑦).
농지를 개간하여 공적인 목적에 활용하려 경계측량을 2011.3.15일에 진행하였으며(지적측량서 첨부⑧), 수차례 의왕시에 요양소 건립을 요청하였으나 개발제한구역이어서 허가가 나지 않았고, 부지에 살고계신 어려운 독거노인 퇴거가(2014.1.18.) 늦어져 공적인 목적에 토지 활용을 못한 것은 청구인의 내적인 요인보다는 외적인 행정기관(의왕시)의 건축규제조치(개발제한구역)와 불우한 할머니(방정례님)를 강제로 퇴거 시키지 못해 스스로 완전 퇴거가 2014.1.18일로 늦어진 이유로 조세감면규제법(공적인 기관 토지활용 즉, 토지 취득 후 3년(2010.11월-2013.11월) 이내 기반시설 건축건립을 해야 면세 조치됨)이 규정하는 부득이한 사유에 해당되는 것으로 사료되고, 2001년 청와대에 민원 제기 후 개발제한구역 해제를 진행중이라고 해서 해제되기를 기다리고 있는 중 2013.12.27일 취득세 및 등록세 고지서를 발부 받게 되었음(고지서 첨부⑨).
이러한 상황에서 의왕시에서 건축허가를 해주지 않고 토지 기증 전부터 무상으로 거주하는 불우한 독거노인을 강제로 퇴거 시킬 수 없는 상황에서 세금을 징수하는 것은 부적절하다고 사료됩니다.
2. 근육병이란 태어날땐 정상 소견이나 2-3세 걸으면서 걸음걸이가 이상하고, 통증이 없이 서서히 사지 근력이 약해져 관절이 굳어 걷지 못하고 15세 정도엔 휠체어 생활을 하게되며 점점 호흡곤란으로 20세 전후에 사망에 이르는 대표적인 근육질환인 듀센형 근 디스트로피는 장애인 중 가장 힘든 만성 희귀난치성 질환입니다(근육병이란 책자 및 환우일기 첨부⑩).
1980년대 한국 근육병환자 실태는 근육병의 경우 가장 힘든 장애인으로 잘 알려져 있지 않아 소외되고 장애인 명단에도 빠져있었으며, 정확한 진단조차 힘들고 진단이 되었다 해도 치료할 수 없다는 말에 부모들은 이 병원 저 병원으로 의사 및 병원 쇼핑을 하듯이 힘들게 생활하고 있었습니다.
현재 전국에 약 2만여 명의 근육질환자가 있지만 질환원인이 대부분 유전인 관계로 사회의 따가운 눈초리와 친지들의 냉대로 인해 어머니가 병을 숨기려하고, 미비한 혜택으로 장애인 등록을 기피하고 있는 실정입니다.
근육병클리닉 설립배경은 이들을 조기진단 조기재활 및 한국형 근육병의 실태조사 장애등록 목적으로(83년 당시 정부에 근육병 등록이 되지 않고 있었음) 강남세브란스 병원에 1985년에 국내 최초로 근육병 클리닉을 개설해 체계적 재활관리를 시작하여 한국근육병재단에 현재 전국 1800여명의 근육병 환자가 등록 및 관리되오고 있습니다.(근육병 장애인 명단 필요시 제출가능)
연세대 근육병 연구소 설립인가(1985년)는 한국형 근육병의 원인․예방 및 진료를 위해 연세대 부설 근육병 재활 연구소(현재 희귀난치성 신경근육질환연구소)를 설립인가 받았습니다. (근육병 재활 연구소 규정 및 연구논문 첨부⑪)
3. 사회복지법인 한국근육병재단 설립 배경(1997.2월)
A. 목적
근육병 환자와 보인자들에 대해 진료지원 및 근육병의 실태조사, 검사, 연구활동을 지원하는 목적으로 설립인가를 서상목 보건복지부장관으로부터 받음.
B. 정관 (첨부⑫)
C. 설립배경
문재호 교수가(한국근육병재단 이사, 연세대의대 명예교수) 미국 유학 당시(1973-1978) NewYork대학병원에서 재활 의학 수련 중 Jerry Lewis(유명 코메디언)근육병재단 기금으로 전임강사를 하며 미국 근육병 환자의 외래, 입원, 학비, 수송차량 등이 모두 무료로 지원 받는 것을 보았고, 뉴욕대 부속 시립병원에 레지던트로 수련하며 여러 근육병 말기 환자가 인공호흡기를 사용하며 요양하는 모습을 보았음. 이후 83년 귀국 후 일본 근육병 협회의 초청으로 동경 근처 지방에서 근육병 환우 요양소를 방문했는데 일본 환우와 함께 생활하는 한국에서 온 근육병 환우를 만나게 되었는데 어떻게 이곳에 오게 되었는지를 물으니 그 환우분께서는 직접 편지로 요청해 초대를 받아 오게 되었다는 이야기를 듣고 한국에도 근육병 환우 요양소가 필요함을 절실히 느꼈으며 강남세브란스 재활의학과 교수로 근무 중(1983-2010) 천안에 사는 2명의 근육병 환우와 경찰관이 남편인 어머니가 마침 9시에 외래 예약을 했는데 오후 5시가 되서야 병원에 도착하여 울면서 바닥에 앉아 한 아이는 업고, 한 아이는 휠체어에 태워 버스로 강남고속터미널에 도착을 하였지만 택시를 태워주지 않아 2시간을 강남고속버스터미널에서 보내고 겨우 늦게 왔다고 하며 진료를 받고 늦어져 병원 근처 모텔을 구해 잠자리를 마련해 주었고, 그 다음날 오전에 다시 재활치료 후 귀가시키며 더욱 빨리 요양소를 지어 한집에 2명 이상 근육병(유전됨) 어린이가 있는 경우 1명을 요양소에서 관리해야겠다는 일념으로 30여년 간 노력하고 있습니다. 또한 주간지에 난 근육병이 유전이라는 기사를 보고 시어머니께서 환우 어머니를 냉대해 쫒겨나 그 어머니께서 저에게 찾아와 기사를 잘못써서 자신이 쫒겨나게 되었다 항의하며 그 시어머니께 전화해 유전이 아니라고 거짓해명을 요청하기도 하였습니다.
그당시 병원에서 재활치료 뿐만 아니라 그들이 필요한 보장구, 휠체어, 호흡기 등이 필요하나 지자체나 정부의 재정적 도움이 없어 강남세브란스 직원 120여명이 월급의 일부를 헌납하고 있고, 크리스마스 카드 판매, 지난해로 제 29회째 함께걸어요 행사(팜플렛 및 역대 대통령 감사 축전 첨부⑬), 김대중 전 대통령 영부인 이희호 여사 격려메세지(1999.12.14), 이회창 전 대통령 후보참석, 이명박 전 대통령 영부인 김윤옥 여사 제 27회 함께걸어요 참석 인사말, 박근혜 대통령 축전, 그림전시회 및 몇몇 자원봉사자들의 헌금 등으로 매년 그들이 필요한 호흡기, 휠체어, 보장구 등을 무상지원 하였습니다(기증받은 환우 명단 첨부⑭).
4. 근육병 요양소 부지 확보 및 요양소 건립추진 노력
① 1989년 경 청평호반 옆 폐교된 조그만 초등학교 부지를 구입하려 김성례(근육병 자원봉사자 회장, 2014년 1월 사망), 부회장(이문자, 현영옥, 김영자)등과 방문해 취득을 위해 노력하였으나 청평지역 지방 유지가 토지를 획득하여 실패함.
② 1992년 근육병 재단 이사장인 김충한 소유의 분당근처 토지 1,000평을 기증하겠다고 하여 알아본 결과 학교부지로 내정되어 실패함.
③ 2000년에 강남세브란스병원장과 세브란스 의료원장을 지낸 고 강진경님께서 의료원 부지 강남세브란스 병원 옆 매봉산 부지 기증 의사로 근처 지역주민 800여명의 찬성 동의서와 함께 강남구청에 요양소건립 제안을 하였으나 공원 부지로 지정되어 있어 실패함(서울시장 반려서류 첨부⑮)
④ 1995년 경기도 양평 부근에 경영이 힘든 요양병원을 인수하려 했으나 재정이 부족하여 실패함. 그 후 여러번 부지 확보(강남구 세곡동, 경기도 조안면 등)를 위해 노력하였으나 실패함.
5. 맺음말 및 진행내용
불우한 호흡곤란으로 호흡기에 의지하며 집에서 어렵게 지내는 근육병 환우들이 치료를 받으며 쉴수 있는 요양소 건립이 시급한 실정임, 개발제한구역(그린벨트)이 풀릴 때까지 개간이 된 농지(밭)는 그린벨트 해제나 건축허가가 날때까지 의왕시 거주 환우(최삼순, 한정훈 환우)와 의왕시 주변 환우들과 그 가족들이 기증한 고인의 뜻을 받들어 무료 주말농장이나 환우들의 재활치료의 일종인 원예실습지로 근처 계원예술대 자원봉사자인 학생처장 채윤경 교수(cp.010-2698-4350), 최아사 건축과 교수, 나원영 원예과 교수 및 학생들과 함께 봉사하려 합니다.
저희 재단은 정부나 지자체의 도움없이 순수 자원봉사자들로 구성되어 운영되고 있고, 한달 후원금이 약 50만원 정도입니다. 1983년도부터 정부가 할 일을 뜻있는 자원봉사자들과 재단이사들(명단 첨부⑯) 만의 노력으로 지난 30여년 간 순수한 마음으로 잘 알려져 있지 않고 소외된 근육병 환우를 위해 힘쓰고 있는 중 취득세(20,981,220원), 등록세(16,929,100원), 종합부동산세(2011년 1,741,920원/ 2012년 1,908,820원/ 2013년 1,986,690원) 등 총 43,547,750원을 일시에 부과받게 되어 참담한 실정입니다.
밑빠진 독에 물붓듯 모여진 기금의 큰 부분을 어려운 환자의 월례모임 행사와 그들이 필요한 인공호흡기, 보장구, 전동휠체어 등의 구입에 쓰였고 일부만을 요양소 건립 기금으로 적립하고 있습니다. 저희 재단의 전 관계자는 이사 포함 모두 순수한 자원봉사자 들이며, 사회복지사 1인 만이 월급을 받고 있으며 매년 보건복지부, 강남구청으로부터 감사를 받고 있습니다.
예외없는 규칙은 없다고 배워왔습니다. 나라가 도와주진 못할지언정 정부가 할 일을 저희 재단 부지에 저희 스스로 국내 최초로 근육병 요양소 건립을 하려 하는데 공익재단에 규제와 벌금같은 세금부과는 부당하다고 생각합니다.
20세 전 후에 세상을 떠나는 그들에게, 그리고 이들을 집에서 어렵게 돌보는 부모형제분들께 편안히 쉴 수 있는 공간이 절실하고 시급하게 필요한 실정입니다. 끝으로 그동안 꾸준히 의왕시 소재 토지에 근육병 요양소 건립을 위해 수차례 건립을 추진하였으나 행정적 규제를 받아 거절당했고, 그럼에도 경계측량을 2011년 진행하였으며, 독거노인 집과 닭집을 비워주지 않아 농지 조성이 미루어졌고 강제로 독거노인을 퇴거시킬 수 없어 자진 퇴거(2014.1.18) 후 추운 날씨에 봉사자들과 함께 닭집을 허물고 밭정리를 마친 상태입니다. 이를 참조하시어 선처 부탁드립니다.
6. 한국근육병재단이 한 일과 근육병 홍보자료(첨부⑰)
- SBS 4시간 연속 특별 생방송
- KBS FM Radio 내일은 푸른하늘
- KBS FM Radio 104.4 건강 365일
- 신문 기사 등 스크랩(첨부자료)
2014.01.28.
한국근육병재단 이사장 김충한
한국근육병재단 이사 문재호 연세대 명예교수
(T.010-5211-1444)
한국근육병재단 이사 박윤길 연세의대 교수
(T.010-2366-3300)
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